Carissimo Nico,
ho letto la vostra storia e, nel nostro piccolo angolo, ti voglio esprimere
tutta il mio sostegno e la mia vicinanza.
Per noi e' passato piu' di un anno e mezzo dal periodo piu' tremendo della nostra vita: il dolore c'e' sempre,
ma con il tempo si e' trasformato. Devo confessarti pero' che ogni volta che incontriamo una nuova stella ed i suoi
genitori con il cuore a pezzi, il ricordo di quei primi mesi si rifa' vivo in tutto il suo strazio.
E poi la vostra storia sembra la fotocopia della nostra: una gravidanza perfetta, senza il minimo problema,
e poi la tragedia alla 37ma settimana, ed i medici che non riescono a dare una spiegazione.
Da quanto ha scritto Gloria vedo che ti stai comportando nella maniera migliore possibile, quindi non ti posso dare
nessun consiglio, se non quello di continuare ad ascoltare quanto il cuore ti suggerisce e di sostenere Gloria
in ogni istante.
Una piccola cosa mi sento pero' di consigliarvi: cercate di andare a fondo e di sapere
la verità su quanto accaduto. Questo non per cercare delle responsabilita', responsabilita' che molto probabilmente
non ci sono, ma cio' vi sara' di enorme aiuto quando deciderete di dare un nuovo fratellino o sorellina
ad Antonio e Luciano.
Purtroppo in Italia non ci sono molti medici esperti in anatomia patologica neonatale, e troppo spesso, da quanto
abbiamo scoperto sulla nostra pelle, ci si trova davanti a delle "non-spiegazioni", oppure, come nel nostro caso, a delle diagnosi
completamente sbagliate.
Per la nostra Emma l'autopsia aveva attribuito una causa completamente errata: ci avevano detto che era morta per colpa dell'ingestione di liquido amniotico, mentre in realta' la vera causa
era una malformazione del diaframma.
E l'ospedale in cui e' nata Emma non e' nel Burundi, ma e' una struttura famosa a livello nazionale per numerosi successi in campo medico.
Siamo arrivati alla verita' facendo fare un secondo consulto ad un professore di un altro ospedale e di un'altra citta': abbiamo trovato
a Milano uno dei pochi esperti in Italia per le diagnosi sulle morti perinatali.
Vi assicuro che e' stata una delle pietre fondamentali su cui abbiamo costruito il nostro cammino, e grazie alla quale il nostro Emanuele e' nato quasi sette mesi fa.
Potete infatti immaginare come, in questa nostra seconda gravidanza, abbiamo fatto esami approfonditi, soprattutto
per escludere che Emanuele potesse avere lo stesso problema di Emma.
Infatti, a quanto ci ha detto, abbiamo anche scoperto che la patologia di Emma (molto rara - 1 caso su 50.000mila nati) poteva essere curata al momento della nascita, ma era necessario averlo scoperto durante la gravidanza facendo delle ecografie approfondite (di secondo livello), che non sono previste nei normali protocolli, se
non vi sono delle ragioni di rischio.
Se volete vi possiamo dare (ora o quando ve la sentirete) i riferimenti di questo anatomo-patologo (e' sufficiente
una mail a genitoridiunastella@libero.it), per poter avere un consulto: sappiate infatti che avete diritto di richiedere al vostro ospedale, oltre alla cartelle cliniche,
anche i vetrini ed i reperti dell'autopsia.
Vi siamo vicini.
Un abbraccio enorme
Paolo